2013 Ano de mudanças milagres ainda não sei!

Bem bonitas como de praxe fiz meus exames , lúpus no comando e para melhorar (pior não podia ficar) ou piorar passei muito mal ! mal mesmo ,comecei com as dores de cabeça ,que malvada ,depois uma dor na barriga ,mais tudo bem ,pensei que fosse devido eu consumir pouca água.
Fui para o Rio e quando voltei essas dorzinhas  chatas ,fui para meu curso de segunda e quarta e comecei a sentir um calor fora do normal ,sendo que o ar estava ligando , por dentro de minhas costas estava simplesmente congelando ,pedi ao professor para que pudesse abaixar o ar condicionado e nada ,do calor comecei a congelar pronto ,começou um mal star ,sai da sala entrei no carro e não sei como cheguei  em casa com a boca roxa ,ou melhor estava por completa ,não tinha sangue estava com 39 de febre ,fui para o hospital e la começou uma dor junta ,infecção urinaria e para completar o pacote síndrome de Raynaud

O que é Fenômeno de Raynaud?

O fenômeno de Raynaud é uma condição na qual ocorre um exagero na resposta à temperatura fria. As manifestações clínicas do fenômeno de Raynaud são causadas pela vasoconstrição (estreitamento) dos vasos sanguíneos (artérias e arteríolas), que resulta na redução do fluxo sanguíneo para a pele (isquemia), enquanto a cianose (arroxeamento da pele) é causada pela diminuição da oxigenação nos pequenos vasos sanguíneos (arteríolas e capilares) da pele. A pele fica fria e gera uma área empalidecida bem demarcada ou uma cianose em dedos de mãos e pés. Algumas pessoas também sentirão a pele pálida e fria em orelhas, nariz, face, joelhos, e qualquer área exposta.
O fenômeno de Raynaud tipicamente se inicia após exposição ao frio ou após situação de estresse intenso em um ou vários dedos e depois progride simetricamente para todos os dedos das mãos. Sensação de formigamento ou amortecimento pode acompanhar as alterações de coloração dos dedos. Dor não é geralmente referida, a menos que o evento seja intenso e duradouro, com prolongada diminuição do fluxo sanguíneo para os dedos. O ataque geralmente termina com a normalização do fluxo sanguíneo para as extremidades. Um ataque geralmente termina 15 minutos após deixar uma área fria. A ocorrência de ulcerações digitais é um sinal de gravidade do fenômeno de Raynaud, e necessita de atenção médica.
http://www.reumatousp.med.br/para-pacientes.php?id=28067594&idSecao=18294311



Sim disse minha Reumato esta com síndrome de raynaud ,vou te dizer isso e tão ruim ,mais suportável,mais a infecção urinaria e a hora da morte ! la fui eu para o soro ! e toma soro três ! jesus pq?
Antes eu fazia essa pergunta Senhor porque ? Agora pergunta mais para que ?
 Porque da mesma forma que tenho essa enfermidade comigo ,acredito que ele pode me curar ,pois creio na cura ,creio no Deus que através de minha fé deu a cura a minha filha .

Bem passei o aniversario de minha filha com tanta dor mesmo tomando 2 antibióticos,que não fazia efeito por nada ,somente depois de uma semana .

Mais o pior estava por vir , minha filha durante todo esse tempo observando minha recaída, esse dia foi ruim para ela ,ela achou que eu fosse morrer ,porque o negocio foi feio , começou a ter febre emocional , problemas de comportamentos ,acorda a noite e agora minha filhota o medico acredita que pode ser síndrome do panico ! Essa doença não ataca somente nós ,mais quem esta a nossa volta , deixa as pessoas em nossos círculos preocupados  e se não estiver bem profundamente doentes !

Eu já entendia que era eu que estava a passar por esse martírio ,mais não que isso iria agir diretamente na vida de minha filha ! infelizmente minto para minha flor que estou bem ,que não tenho mais lúpus como olhar para ela e dizer que ainda permaneço doente . Olha ela

Impossível né ! Prefiro que ela acredite que estrei bem ,mais acredito que preciso acreditar mais que vou estar bem ! então e isso e viver um dia de cada vez ,acreditar que vai da certo e ser feliz!

Uma mancha vermelha que aparece sobre as maçãs do rosto e na parte superior do nariz, também conhecida como "asa de borboleta", ou ainda uma grande sensibilidade à luz solar. Esses são alguns dos sintomas mais freqüentes que acometem pessoas portadoras de uma doença auto-imune chamada lúpus. 

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Como toda doença auto-imune, o lúpus desencadeia um mecanismo de agressão ao organismo por meio do próprio sistema de anticorpos da pessoa doente. "O sistema imunológico pára de reconhecer partes do organismo, como alguns órgãos, por exemplo, como sendo parte do próprio organismo", comenta o reumatologista chefe do Ambulatório de Reumatologia do Hospital das Clínicas, Ricardo Fuller.

A maior parte dos pacientes apresenta uma grande sensibilidade à luz solar, denominada fotossensibilidade, que provoca manchas vermelhas na pele. Essas ocorrências podem ser pequenas feridas semelhantes a aftas na mucosa da boca e no nariz.

Apesar de a pele ser comprometida em aproximadamente 60% dos casos da doença, outros sintomas também são comuns. "Os sintomas gerais incluem fadiga, mal-estar, cefaléia, febre, falta de apetite, indisposição, emagrecimento. Já os sinais específicos incluem lesões avermelhadas na pele, especialmente nas áreas expostas ao sol, dor e inflamação nas juntas, queda anormal dos cabelos, urina espumosa, convulsões epilépticas e distúrbios psiquiátricos", explica o reumatologista Luís Eduardo Coelho Andrade.

Como se adquire a doença
O lúpus não é uma doença contagiosa, por isso não se deve ter a preocupação em evitar qualquer tipo de contato íntimo com a pessoa doente. "No entanto, essa doença possui um leve componente de hereditariedade, ou seja, parentes de primeiro grau de pacientes com lúpus têm chances um pouco maior de desenvolvê-la", comenta Luís Eduardo.

Pessoas com predisposição genética podem favorecer o desenvolvimento da doença de três formas distintas. A mais comum delas é por meio da exposição solar, onde penetração dos raios ultravioletas na pele causa alterações nas moléculas do epitélio (que estimulam o sistema imunológico). Outro fator é o uso de contraceptivos, uma vez que o estrógeno - hormônio contido nas pílulas anticoncepcionais - estimula o sistema imunológico. Há ainda casos em que a doença se desenvolve em pessoas já predispostas depois de um grande trauma psicológico.

Tratamento do lúpus
Apesar de não ter cura, a doença tem tratamento e o paciente tem a perspectiva de uma vida longa e de qualidade. "O lúpus evolui em períodos de atividade, quando necessita de tratamento contínuo, e de inatividade, quando o tratamento é cuidadosamente retirado", explica Fuller. Ele comenta ainda que alguns pacientes podem apresentar uma única crise em toda a sua vida.

Em casos mais avançados, o tratamento medicamentoso é o mais indicado. Pacientes que não precisam de remédio costumam seguir uma rotina de uso de bloqueadores solares, exercícios físicos, sono adequado e uma dieta balanceada.

A doença, que atinge um número maior de mulheres em idade fértil, pode ser um fator de risco para a gravidez, devido a chances de aborto. "Mulheres com lúpus inativo podem ter a gravidez liberada mediante avaliação do médico. O pré-natal nesses casos deve ser mais rigoroso que em uma gestação normal", explica Fuller.

Sintomas:
- fadiga
- mal-estar
- cefaléia
- febre
- falta de apetite
- indisposição
- emagrecimento
- lesões avermelhadas na pele
- inflamação nas juntas
- queda anormal dos cabelos
- urina espumosa
- convulsões epilépticas
- distúrbios psiquiátricos
- arroxeamento dos dedos das mãos e pés
- dormências e paralisias regionais
- tromboses em membros
- derrame cerebral
- dor torácica
- palpitação
- falta de ar
- úlceras na pele
- necrose nas pontas dos dedos

Serviço:
- Luís Eduardo Coelho Andrade - reumatologista
luis.andrade@fleury.com.br 

Entenda o Lúpus

Bem meninas  uma noticia ótima a novela Amor a vida vai expor o lúpus isso e maravilhoso e como se nos lúpicas pudesse gritar ao quatro ventos a nossa dor e ter que repetir inúmeras vezes o que é o Lúpus!

Nos próximos capítulos de “Amor à vida”, a personagem Paulinha (Klara Castanho) será diagnosticada com lúpus, doença provocada por uma desorganização do sistema imunológico, que libera a produção de anticorpos contra o organismo. Para a médica Blanca Bicas, chefe do Serviço de Reumatologia do Hospital do Fundão, a exposição proporcionada pela novela ajudará a esclarecer o público sobre o mal, ainda pouco conhecido.

— Desde a década de 50, com o surgimento da cortisona, o lúpus não é mais fatal. Com os avanços no tratamento, é possível controlar a doença e levar uma vida normal — explica a especialista.

Os sintomas variam de uma pessoa para outra, podendo dificultar um diagnóstico rápido da doença. Existem dois tipos principais de lúpus. O cutâneo se manifesta por meio de manchas avermelhadas na pele, principalmente nas partes expostas à luz solar, como o rosto. O outro é o sistêmico e afeta órgãos internos, como rins.

O lúpus atinge pessoas de qualquer idade, raça ou sexo, porém é mais comum em mulheres, a partir da adolescência, por conta de fatores hormonais. O único caso em que há cura, segundo Bianca, é em recém-nascidos, quando os anticorpos são passados pela placenta. Nos demais, há tratamento e acompanhamento constante.

Leia mais: http://extra.globo.com/noticias/saude-e-ciencia/novela-expoe-lupus-doenca-ainda-pouco-conhecida-do-grande-publico-8561318.html#ixzz2WK25SNdB

Julho a Dezembro de 2012

Bem meninas
Entrei na onda do Facebook ,e te digo sai antes de poder ficar no vicio ,pois o bichinho vicia ,as pessoas ficam sem identidade ,pois quem ver cara o coração fica escondido !lá todos são amigos ,todos compartilham pelo amor ,pela moral ,mais pessoas fictícias só existe em novelas! achei que la seria uma boa terapia ,mais la e terapia de indiretas ,de  mentiras ,de um personagem através da tela do computador ,todos são de verdade,sem defeitos ,sem raiva ,sem magoas ,eles nem peidam ,nem comete gafe ,não chingam,não fazem nada ! sai enquanto pude tive recaídas para voltar ,mais excluir definitivamente ,tenho um coração e não um HD .

Bem encontrei algumas coisas mais interessantes ,um site Viva bem com lúpus (http://lupus.realmsn.com/)
e um lugar onde conhecemos pessoas e trocamos informações !e super legal ,no Facebook tinha também,mais sai do grupo as pessoas me deixavam deprimidas , elas me deixava surtadas ,serio ,Gente o somente  pensamento ruim ,pessoas sumiam e todos pensavam morreu !credo preferi sair e largar aquele baixo astral ! como gosto de ler , e sou uma Romântica cronica  fui visitar o blog da Renata Fagundes e me apaixonei http://ctricocintilante.blogspot.com.br/ e o melhor lugar para você visitar quando esta triste ,alegre e um blog massa !eu adoroooooooooooo!

Bem continuei com os exames e não mudou nada ,uma novidade sai do psiquiatra na verdade conversei com ele e decidi parar com as medicações , pois queria enfrentar os problemas de frente ,toda vez que estava malz ,entrava no Rivotril ,dei um Basta! Ele me apoiou e me disse para fazer musicoterapia ,mais optei em não fazer nada ! apenas leituras e dose diária de olhar em direção ao problema .

Bem trabalhei como voluntaria na Igreja são Benedito e na Fundação Joanna de Angeles lá aprendi a ter e obter o dom da paciência e entender o significado do amor que essas pessoas tem por desconhecidos em fazer sem receber em trocas ,pessoas do bem ! Mais acabei me desligando devido uns problemas de saúde da pessoinha aqui de casa e dos meus !

Continuei na psicoterapia ,faculdade e cuidando de minha vida! e vocês não sabem vieram umas pessoas aqui para fazer faxina aqui em casa ,diarista ,vocês não vão acreditar ,uma dessas pensou que eu tinha uma doença contagiosa ,serio sofri preconceito ,não sei se ela achou que Lúpus pegava ou não sei o ser humano e tão complicado ,ela fez eu acorda 7 da manha e não apareceu ,não atendia meus telefones ,encontrei com ela na rua e a mesma sem ação veio falar que iria no outro dia ,ficou olhando reparando ,fazendo perguntas porque eu emagreci tanto(emagreci demais por causa do lúpus) ,Gente acho que ela pensou que eu tinha hiv , só pode era tão fácil me perguntar ao invés de fazer suposição ,e me fazer acordar cedo!

Bem a vida continuou , na faculdade quase todos os alunos saíram restou 8 alunos ,e o negocio se apertou !mais não deixei a peteca cair , tive umas recaídas,mais nada de medicação ,apenas naturais ! a dor de cabeça não me largou .

Continuei a vidinha normal como sempre ,mais com os nervos a flor da pele já que estou nessa jornada sem amigos ,pois acho difícil lidar com uma pessoa lúpica ,bem esse e meu ponto de vista! as vezes estamos bem outras maus,tristes ,felizes ,mais agora não estou deixando a peteca cair !

O natal e o ano novo foi chato porque o bisavó da minha filha faleceu e um amigo próximo de meu marido, bem não tinha muito o que festejar ! bem mais na faculdade foi legal ,pois fizemos amigo oculto e fomos em uma pizzaria muito boa Vino e brasa em Macaé ,ótimo !
Bem nada demais aconteceu a não ser o fato de estar buscando o equilíbrio !
 

Março a junho de 2012

Bem meninas o período e conturbado , oscilei com o meu comportamento devido algumas medicações , bem fui ao extremo da tristeza e da alegria não entendia ,e a faculdade onde entra te digo que dificuldade ,fiz amizade com uma colega que logo saiu ,fiquei sozinha ,ela era um porto seguro ,tem pessoas que tiramos para cristo ,ela eu tirei para tudo ,logo se afastamos ,esqueci de falar com tanto remédio,além dos que já tomava para o Lúpus bati duas vezes o carro ,em uma situação minha filha estava comigo ,Gentem bati a 50 por hora acredita ,pois é fiz um engavetamento ,pois perdi simplesmente o reflexo diante de tanta medicação
entrei em panico ,fiquei internada na clinica ,pois estava muito nervosa !
Depois disso precisei fazer um RNM DE CRANIO que maldita dor de cabeça ,nunca me deixava ,também o Lúpus no meu caso todo emocional atacava e me deixava prostrada .

Bem foi um momento muito difícil,não somente para mim ,mais para minha família. bem sempre gostei de arrumar minha casa , cozinhar para as pessoas ,já não conseguia fazer nada ,bem fiquei malz .minha sogra que é uma MÃEZONA veio ficar uma semana na minha casa ,pois fiquei mal pessoal sem ninguém e te digo ,e nessa hora que você ver quem esta do seu lado ,e os amigos sumiram ,ou melhor nem apareceram ,as pessoas passaram a me olhar de outro jeito com pena ,preocupação ou sei lá com o que não tinham palavras ,ou eu que passava o tempo todo dormindo e não tive tempo para isso !
bem durante esse período difícil eu passava a maior parte do tempo chorando ,triste ,tadinha da minha filha ,ela ficava do meu lado , zelando por mim,vigiava meu sono igual eu fazia com ela ,pois minha filha teve epilepsia mais foi curada !graças a deus e o que eu fazia com ela ,ela fez por mim ! Dizia que eu iria melhorar ,que não era para eu chorar e nem ficar triste tinha uma paciência,ali estava um motivação para lutar !

Bem esqueci de falar meninas que o lúpus me fez perde o cabelo ,aff precisei cortar curto pois eu passava a mão e ele caia ,fiquei desesperada ,eu não conseguia entender porque logo eu precisava passar por isso , pois sempre tentei  fazer o certo ! mais doença não é para da em poste como diz a filosofia do povo então veio para mim mesma !

Bem estudo na Anhanguera uniderp ,a professora Clarisse Benac , entendeu meus problemas e do jeito dela  entendia as minhas limitações no momento ,já que lá na faculdade precisamos fazer uma ATPS(atividade pratica supervisionada) meninas até internada eu não largava o livro ,não podia deixar minhas colegas na mão.

Bem não mudou muita coisa até junho fazia os exames ,ficava no mix de sentimentos ,dava o meu melhor ,fiquei sem dirigir pois era perigoso não somente para mim ,mais para as outras pessoas ! e por ai foi minha vida caminhando ,sabe meninas o que as vezes me fazia esquecer a vida ruim ou a tristeza ,era o fato de eu ser uma pessoa sonhadora ,ou lirica ,bem comecei a me apaixonar pela Alice no pais das maravilhas ,só que eu era uma Alice pós moderna ,contemporânea  ,bem como sou romântica cronica  se é que existe esse termo ,acredito que estou mais para Lós hermanos ,acredito no amor ,na fantasia de um relacionamento baseado em alegrias e felicidades ,de canções aos pés  do ouvido , da musica falar por mim ,respiro amor ,paixões ,versos e poesias .Isso me fazia acreditar no nuvem preta que insistia em passear em minha cabeça ,bem mais no pais das maravilhas ou melhor no meu pais tudo era azul ,até mesmo quando eu andava era em nuvens, e eu acreditava que existia !
Eu sempre usava essa palavra ou ela sempre pairava em meu pensamento !

“Quando acordei hoje de manhã, eu sabia quem eu era,
mas acho que já mudei muitas vezes desde então.”



Foi a explosão da musica da Adele então eu passava a chorar e sorrir em momentos conturbados e calmos ,era como uma canção de ninar ,colocava a tristeza nas lagrimas ,chorava e ali me deliciava a pensar que eu queria o amor distribuído em potinhos açucarados .


“De alguma forma, todos os dias alguém bate à nossa porta e nos convida a desistir.”



Isso é uma grande verdade ,encontrei pessoas assim na qual nunca me apoiava ,pelo contrario ,em algum momento de alegria ,vinha me jogar um balde de água ,pessoas que achavam seus problemas mais sérios ,mais importantes ,aquelas pessoas que acham suas vidas medíocres ,mais importantes do que as dos outros ,fazer o que e assim em qualquer lugar.
Bem com algumas usei da minha inteligencia ou indiferença .

“Enquanto sua indiferença gritar mais alto do que minhas minhas demonstração de amor lhe dou de presente o meu calar!”


E foi assim  alguns dias eu estava bem outras nem tanto ,as vezes chateada e em outras vezes eu estava igual a musica da Mallu  Magalhães:

Nem vem tirar
Meu riso frouxo com algum conselho
Que hoje eu passei batom vermelho,
Eu tenho tido a alegria como dom
Em cada canto eu vejo o lado bom…




“

Nenhum ser humano normalmente constituído aceita a opinião que tem de si próprio e dos valores que preza se não a vê confirmada na forma como é tratado pelos outros. 

Norbert Elias

”




E assim se foi ,......

Fevereiro a Março de 2012 .( Surtei legal)

Começou as aula na faculdade ,estava tudo indo bem ,indo bem no quesito de empurrar com a barriga ! vinha a tristeza a vontade de morrer pessoas simplesmente me entreguei fiquei deprimida com vontade de morrer ,um sentimento de vazio ! 

Bem ninguém me poupou de problemas e foram ,um atras do outro ,minha irma chegou que felicidade Obaaa ,mais o pior estava por vir (problemas em família )deixa em OFF fui para o Rio depois de uma noite em claro sai daqui (Rio das ostras onde moro) umas 4:00 da manha cheguei na casa da minha mãe 6:00 hs da manha ,isso mesmo que vocês estão pensando levei 2 horas até o RJ ,estava elétrica,estava viciada em Rivotril que estava fazendo efeito contrario .sempre em alerta mais com cara de lesada ,louca sei lá como me rotulavam .

Bem tentaram me esconde um problema como citado em cima ,mais não teve jeito ,esse problema me levou ao extremo ,a um extremo que por mais Amor que tenho a minha filha que tem 8 anos fui fraca , entrei em panico ,já com o problema do Lúpus , o fato dessa noticia ,pois bem fiquei muito mal  de fevereiro a março emagreci 13 kl , fiquei em uma depressão tão grande ,uma frustração,tristeza ,todo sentimento tomei duas caixas de Rivotril e o todo remédio Amato ,não aguentei a pressão (Nunca faça isso ,pois não resolve o problema ,e causa muitos outros).; Coitado do meu marido teve que ter uma cabeça boa ,acho que foi tanta informação ,que eu acho que ele não soube lidar com isso ,não sei se sofria calado ou era indiferente !

mais isso não vem ao caso agora !

como isso estava acabando comigo ,fora pessoas que fiquei internada varias vezes porque eu não sei de onde eu pegava tanta infecção ,só vivia em uma clinica 3 vezes por semana eu estava lá ,aff ninguém merece!

Fui na Medica de novo Cheque mate  ,ela pediu que eu procurasse um psiquiatra e uma psicologa ! fiquei pasma com o assunto mais eu precisava ,fazer o que ,fui algumas vezes no psiquiatra um ótimo medico atencioso , o medico e tão simpático que você acaba fazendo dele seu psicologo ,confidente sei lá ,um ótimo profissional  daqui da Região logico que tem outros ,mais fui indicada pela minha reumato !o nome dele Dimitri Abramov 

E a psicologa também maravilhosa ,não tenho o que reclamar  amável.gentil e uns momentos difíceis eu ligava para ela e paciente conversava comigo . Gláucia Lage ,o trabalho dela e ótimo! 

Ambos trabalham na clinica mente e corpo (Rio das ostras) Bairro Jardim Marilea

                                          http://menteecorporiodasostras.blogspot.com.br/

Bem até aqui foi como descrito acima difícil!mais com ajuda dos profissionais alivia a tensão e você entende melhor !